Behalwe vir klasdraf en koffie-afsprake, sluit Carmen Crous se daaglikse roetine ook vragte medikasie, behandeling en fisioterapie in. Wianda Gilliland het met haar gesels oor haar daaglikse stryd teen sistiese fibrose.
Carmen Crous is ’n 21-jarige student in BA Geesteswetenskappe by die Universiteit Stellenbosch. Met haar spierwit, blonde hare, groot blou oë en vietse lyfie iets lyk haar Instagram-lewe byna perfek.
Op die platform deel sy egter ook ’n ander aspek van haar lewe: sy ly aan die skaars siekte, sistiese fibrose.
Sistiese fibrose (SF) is ’n genetiese toestand wat veroorsaak dat ’n persoon se natuurlike soutbalans versteur is. Lyers skei te veel van hulle natuurlike natriumchloried uit, en dit veroorsaak dat die al die slym in hulle liggame taai en dik raak. Die slym kom normaalweg oral in die longe en spysverteringskanaal voor, maar in SF-lyers se geval lei dit tot die verstopping van alle lugweë wat chroniese infeksies in die longe en wanvoeding van die liggaam tot gevolg het. Die lewensverwagting van mense met SF is ongeveer 40 jaar, maar Carmen is op ’n missie om dié feit verkeerd te bewys.
Sy is op die ouderdom van 13 maande gediagnoseer en lewe al meer as 20 jaar met die rare siekte. Sy vertel dat sy as pasgebore baba die heeltyd siek was en die dokters het met hulle hande in hulle hare gesit. Kort ná haar eerste verjaarsdag, toe sy besig was met behandeling vir longontsteking, het Carmen ophou asemhaal. Die familie se huishulp, Martha, wat ’n groot rol in die familie en die drie sussies se lewe speel, het die Carmen se lewe gered deur die dik slym wat haar versmoor het uit haar keel te verwyder. Eers na 13 maande se gesukkel met chroniese longontsteking en bronchitis, is klein Carmen gediagnoseer met sistiese fibrose.
Vir die eerste sewe jaar van haar lewe het die Crous-familie in Pretoria gebly. Hoewel Carmen gereeld siek was, was sy gelukkig. Toe sy sewe was het die dokter tydens ’n opvolgafspraak ontdek dat haar longfunksie skielik begin daal het. Dis toe dat haar ouers besluit het, op die aanbeveling van verskeie dokters en studies, om Kaap toe trek, waar die lugkwaliteit beter en skoner is.
Carmen het nooit teruggestaan vir fisiese uitdagings nie en by die Laerskool de Hoop in Somerset-Wes het sy aan ’n verskeidenheid sportsoorte deelgeneem.
“Toe ek uitgevind het nog iemand in my skool het SF, was ek so opgewonde om haar te ontmoet. Ek was graad drie en sy was twee jaar ouer. Ek en Linda was toe onafskeidbaar.”
Wat hulle verhouding egter kompliseer, is dat hulle nooit vir lang tye naby aan mekaar mag wees nie. Mense met SF se toestand word vererger deur bakterieë in die dik slym groei en al word die draer van die bakterieë bestand daarteen, is ander mense met SF nie noodwendig bestand teen daardie baie spesifieke bakterieë (bugs, soos Carmen dit noem) nie. Sy en Linda kan dus baie gevaarlike bakterieë vir mekaar oordra. Hulle dra maskers as hulle bymekaar is, vermy direkte velkontak en moet omtrent twee meter van mekaar bly.
“Ons gee wel nogsteeds vir mekaar baie drukkies. Sy is soos ’n sussie vir my.”
Carmen se gesondheid het altyd gewissel, maar in graad nege en elf was haar gesondheid baie swak. In graad elf is sy ses keer gehospitaliseer vir drie weke op ’n slag, en dit het haar punte baie beïnvloed.
“Maar dit was definitief deel van God se plan, want dit het my voorberei vir wat ek eendag sou studeer.”
Haar geloof beïnvloed haar hele lewe en sy hou nog altyd aan haar sterk verhouding met die Here vas.
“Die een ding van SF wat great is dat ek al van kleins af die groter prentjie sien en verder gedink het. Ek het nie baklei oor wie se Barbie die mooiste is nie,” vertel sy en lag.
“Jy sal verbaas wees oor wat ’n vyfjarige verstaan. Jy weet jou lewe is korter as ander s’n en ek het die klein goedjies meer waardeer.”
Toe sy keuring vir universiteit gekry het, was Carmen onmiddellik dankbaar dat sy die geleentheid gaan hê om te kan studeer en universiteit te kan ervaar.
“In graad nege het ek gedink: gaan ek ooit matriek kry? In matriek het ek gedink: gaan ek ooit kan universiteit toe gaan? Nou kry ek hierdie jaar al my graad!”
Sy vertel van haar drome en haar toekoms en haar gesig helder op as sy praat oor hoe sy ’n familie van haar eie wil hê en die eienaar van ’n klein koffiewinkel gaan word.
Carmen se kêrel, Fourie Moller, is al drie jaar een van haar grootste ondersteuners deur die goeie en slegte tye. Fourie is Linda se nefie en die twee is deur Linda aan mekaar voorgestel. Haar positiwiteit dra haar deur die moeilike stadiums van die siekte.
“As mens psigologies gesond en gelukkig is, dan gaan dit outomaties beter met jou fisiese gesondheid.”
Volgens Carmen is haar gesondheid ook vanjaar sover die beste.
“Ek was reeds drie keer hierdie jaar in die hospitaal, maar al die goeie goed wat om my gebeur het, het dit soveel minder erg gemaak!”
Carmen se ondersteuningsnetwerk strek tot anderkant die wêreld, met ’n groeiende platform van mense met SF wat mekaar ondersteun en raadgee. Deur middel van haar Instagram-blad het meer en meer haar genader en een van haar grootste drome is nou om haar goeie vriendin met SF wat in Amerika bly, te ontmoet.
“Ek vind my siekte baie interessant en ek hou daarvan om met mense daaroor te praat. Ek was nog nooit skaam daaroor nie. Ek het meer oor my SF begin post, en meer SF mense het my begin message en ek het klomp verhoudings begin bou. Dit was só lekker.”
Carmen het vanjaar 21 geword en sy het besluit dat sy dié mylpaal gaan vier en dit haar SF- bewusmakingsjaar gaan maak. Met die hulp van haar sussie het sy ’n veldtog begin om fondse in te samel vir ’n Afflovest, ’n spesiale “baadjie” wat sy kan aantrek wat op haar bors vibreer om die slym los te maak. Hierdie toestel kan mense met SF se longfunksie tot en met 16 persent verbeter. ’n Afflovest kos ’n klein fortuin en word boonop nie in Suid-Afrika vervaardig nie. Haar sussie het toe vir haar ’n webtuiste geskep waar mense direk tot haar veldtog kan bydra en meer kan leer oor haar siekte. CarmenBreathes.com beeld Carmen se lewe deur video’s, foto’s, stories en feite oor haar siekte uit. Binne ’n tydperk van ses maande het sy al R90 000 van R200 000 bymekaar gemaak en groter maatskappye soos Adidas is ook betrokke.
Carmen is verbaas oor hoe sosiale media haar lewe beïnvloed het.
“Die ondersteuning het my sommer meer gemotiveer om harder te werk aan my gesondheid.”
Carmen laat nie toe dat haar siekte haar terughou nie en haar lus vir die lewe en optimistiese gees is merkwaardig.
“SF het my geleer om elke dag voluit te lewe, maar dit het my dalk meer geleer om die alledaagse seëninge in my lewe ten volle te waardeer.”
Besoek Carmen se Instagram @carmenbreathes en haar webtuiste www.carmenbreathes.com om meer oor haar te leer en tot haar fondsinsameling by te dra.
